2018年度第2回例会報告
今回はスタッフも含めて17名の方々が参加されました。皆さんどうもありがとうございました。
初めは、皆さんに自己紹介をしていただきました。その次に行われた懇談会を要約します。全部で5つの話題を話し合いましたが、最後の話題では6月の総会（詳細は報告の末尾）に向けたお話しもできて、色んな奥深いお話しができたと思います。
話の流れとしては以下の通りです。
１．どのようなことに気を付けて働いていたか、働いているか
話題提案者：数年前までは職に就いていたが、忙しくて病識をもつという次元ではなかった。躁うつ病を抱えながら社会参加するということについて、当時は方法も分かっていなかったし、これから就労に向けて進んでいく上でも、どういう点に気をつけないといけないのか分からない。実際それができている方は、どうされているのか。
・皆さんほど躁うつの波に揺らされていない。人の悪さを敏感に感じ取ってしまう。猫を保護するボランティアを行っているが、とくに痛烈に感じるのは、野良猫を懐かせて、近寄れる距離になったらワクチンを打って里親に出す流れ。実際に捕まるまでの個体に寄る。簡単に近寄ってくれるまで半年はかかる。悔しかったのは三回かけてようやく頭だけ撫でさせてくれるようになって、そろそろ捕まえ時だなという時に虐待されて殺されてしまった猫。警察に怒鳴り込んだ。動物愛護のかけらのない人。躁うつ病者は、無知、悪意、不条理、一般の人よりも遭遇する機会があると思うけど、自分の正しさを信じようと思うこと。
・テンションが上がると仕事をしたくなる場合があるが、休もうと思えば休めるので、セーブするのを心掛けている。この後一般就労になった時にどうするかが課題。
・お金を使ってしまうことが多い。低め安定を心掛けている。いいことばかりではないと思うようにしている。たばこをやめようと思った、やめられない。リスクは多少あっても気分転換を残す方がいい。
・話題提案者がどういう風に働いてきたのかによるけど、自分と似ていると思う。
責任感があるような感じで言っていたと思う。上司にもそう言われている。やりすぎるなと言われている。スマホを隣に置いて猫の写真を見て落ち着くよう心掛けている。
・イライラする時のリマインダーを持っておくこと。疲労しすぎないように。ある程度で息抜きをする。医者の判断を仰ぎながら働く。薬を飲む。
・何を気を付けないといけないと考えないで働いていたから、この話題にとても関心がある。調子が悪いと思ったらすぐに休む。しばらくたったらすぐに調子が良くなるものではない。１００％を求めない。
・うちに帰って寝るのが一番楽になる。
・転々として、今のところで9か所目。何で今のところが続いているかというと、うちに近いこと。前のところは8時間契約、今は障害者枠で3時間契約。前働いていた時には8時間契約なのに3時間しか働けていないと感じたが、今は約束が果たせたという達成感がある。自分の契約のハードルを下げていくと小さな達成感を覚えられる。
・躁とか調子が良い時に仕事探しをしない。調子が良いと自分を過信してしまう。
自分の範囲を超えた職場を探してしまう。働いている時にはまだ受け入れていなかった。本当に受け入れてコントロールできるようになってから働くこと。後輩などに気分のまますぐに言いたいことを言わないこと。後輩に教える時も１００％を言わない。その時の自分のわーっという気持ちは、我慢して言わないで、休憩の時に言っていいことなのか考えてから言う。本人に言わないで同僚から言ってもらう。
・睡眠が大事。うつの時は不眠が出て夜寝れない。躁の時ははしゃいでどっちみち寝れないので生活リズムが崩れて職場に行けない。
・イライラしがちなので頓服を出してもらう（リスパダール）。言いたいことは、ワンテンポおいて。たいがい言わない方がいい。好きな仕事は諦める。自分が何ができるのかということを休職中に考える。誰かに連絡を取ってしまわないように8時半にお休みモードに入って22時には就寝。犬がいるので散歩は欠かせない。どこまで働けるのか力量を誤らない。どういう時にうつになるかという傾向を考えると、躁でやらかしたことを悔やむ時。躁でやらかす前に、やりたいことを長引かせて保留する。
話題提案者：自分の中でたどり着いたこともあったし、逆にたどり着いていなかったこともあるので、参考になった。障害者雇用を目指してそれでも給料泥棒しようかなという気がある。ハードル下げて、発言を寝かせること。
２．寂しさの解消（お供・特に猫が欲しい）話題提案者：魚を釣っているところに猫が集まってくるらしいから行ってみようかと。猫が好きだけど猫じゃなくてもいい。彼女だったり。親友。知り合いは、みんな忙しいからなかなか。
・同病者もいい
・躁うつ病の診断前に親友を失っている。メンタルヘルス系のブログ。色んな人の記事を見て自分から言って仲良くなる。その人に対してコメントして会話が続いて。仲良くなって友達につなげる。ネット以外では躁うつ病者と出会う機会はあまりないが、ネットの世界はごろごろ転がっている。普通に働いている方にしょっちゅうコミュニケーションを求められないなら話題提案者の言っていることは分かる。いっそネット。
・関東ウエーブの掲示板もどうぞ！
・話題提案者に質問 何もしない時間ができてしまうから寂しいのか？
・話題提案者：ゴールデンウィークはすることがなく、かえって休みの日は寂しさが際立つ。誰に電話をかけるにしても悪い気がする。
・オンラインゲームは？
・話題提案者：課金しちゃう。
・関東ウエーブのレクリエーションにこうご期待！
・依存症のグループ。自助会の仲間。同じような病気をもって。最初信頼関係はできないけどできるとすごい支え合える。依存じゃなくて支え。悩みがあるとグループライン。うつになると自分のことでいっぱいになっちゃうからそういう時も声をかけてくれる人がいるといい。犬が二匹いる、散歩でリズム療法。デメリットはうつの時にケアができないこと。ケアができないと自己嫌悪。猫だったら散歩がいらないからいいのかな。ＳＮＳはいいねの数で傷つく。
３．依存の対処法
話題提案者：躁転している時に多弁で、楽しくなってしまう。リーマスを飲んで体調が治まっていたのに、お酒を飲むことが習慣になってしまった。適度でなくて気が済むまで飲む。具合が悪くなって寝てしまう。
・一人で居酒屋に行く。友達ができる。外人さんとは特に楽しく飲める。英語とか、緊張がほどけて正しくないからまずいなみたいのがなくなる。
・話題提案者へ質問：適度であれば続けたい？依存というより習慣？スタッフより：皆さん何かしらに依存されている？
・恋愛依存症 絶対に異性を切れない人 一人の人にのめりこんでしまう その人がいないと生きていけない、その人がいない世界には生きてる価値はないそのための自助会 日本で一つしかない。色んな依存症が集まるセミナーもある。参加してみんなに広める。共依存、自分が必要とされている感じ。色んな依存があるけど根っこは同じ。
アルコール、性、恋愛、ゲーム、買い物etc色んな依存の会がある。みんなそこに居場所を見つけられる。
・こういう会もネガティブな意味で共依存と言われる。支え合いと共依存の境目。
支え合いの共依存はよしとする。他人の問題を自分の問題にしない。他人との境界線を正しく引く。
・ゲーム依存 麻雀 寂しさの解消とつながっている。
・クレーム依存 躁うつ病者にありがちな変な正義感が強い。相手を気遣ってあたかも相手にとってためになるような感じでクレームできるように。と言っても、やはり一回寝てからワンクッション置こう。
・依存そのものが対処法になっていることがあるから困りもの
・ゲーム、お金etc. 自転車で発散。ペダルを踏むと進んでいる、いい方向に進んでいる気がする。
・健康的な発散方法に置き換える スポーツ ランニング ウオーキング 20
〜30分有酸素運動になる。
４．希死念慮との付き合い方・解消法など
・彼女を自死で失って以来、希死念慮に翻弄される日々が続き、死ぬ方法ばかり模索していた。暗中模索の末死ぬことが可能になって、いざ死のうとした時、言いようのない恐怖が襲ってきた。入念に準備を重ねてきたにも関わらず、直前になってこの世への名残惜しさのほうが勝り、結局実行できなかった。しかし、その出来事以来、自分の中でぼやけていた死へのボーダーラインが明確になり、中途半端な希死念慮に振り回されることはなくなった。「本当に死にたくなっても、いざという時は苦痛なくいけるんだ」ということが自身にとっての保険となり、今は小康状態を保てている。巷には、自殺方法に関して根拠に乏しい危険な情報があふれている。これらには実行の際に伴う身体的苦痛と、未遂時における重篤な後遺症の発現率の高さについての誤った認識があり、解剖学的な知見も欠いている。そして、希死念慮者による無根拠な希望的観測が事態の悪化に拍車をかけている。皆さんがそういった情報に足元をすくわれないことを切に願っている。
・希死念慮・自殺願望 毎日の薬を欠かさないこと 原因を調べて解決方法を希死念慮が収まるのを待つ
・死にたいは生きたい、というセリフがある漫画を読んで読んだ時に泣いた。「極東学園天国」 このまま死ぬのは悔しい
・カウンセリングは有効的
・死と背中合わせの中でみんなは一緒だけど、どういう心持ちで付き合っていくか生と死の狭間
・愛犬が二匹いて、ほんとに死にたい時は一緒に飛び降りようとさえ思う。私が生きていないといけないという心持ち。一回自殺未遂をして一回無になって死ぬのが怖くなった。うつの時は充分生きたからもういいや、底つき体験をしたからあんまり今はない。
・どう生きようと思ったのか パートナーができた 答えが分からない
・死にたいという気持ちはないけれど、何のために生きているんだろうという気持ちが強くなる時はある。生きていて何をしたいという気持ちがない、この気持ちがある限り死ぬことができないというのが最近の状態。むなしさが強くなるのはうつの症状だ、うつの症状だと唱えている。
・自己肯定感があまりない。自分を生かす理由はないのは漠然と感じてていつ死んでもおかしくない、そういう気持ちは常に思っている。猫が生きているまでは生きようか。躁うつだと一日一日を踏んでいくこと。投げやりになってしまうので。
・自殺したら親族が本当に困るだろうなと歯止め。死ぬのだけはやめよう。死にたいと思ったら30分でも話してくれる親戚がいて、それで夕方まで死なないようにしようと思える。いつでも電話してもいいよと言ってくれた。安定剤が効いていること。愛するものがあること。・うつの時は、存在価値がないと感じるが、それで自分が死んでしまえばいいと思うのは、鏡である仲間の存在価値がないと言っていると同然なので、偽善的にならないように自分は生きていいと思う。そう考えると、仲間を愛している限りは死ぬことができない。
・よく生きてこれたなと思えた。皆さんが言われたことを考えて来て、人間が生きる本能があって存在している。それがなくなることは異常な状態。冒頭の方が言われたことはものすごく分かる。一種の暴露療法。現実の死に向かった時にはっと我にかえる。
・家族たちのため 気が張っているからどうにかやっていける状態
・その時のうつの精神状態が異常 最初は分からないけど 波が続いているうちに心理状態 出口のないトンネルじゃないと気づく 何ヶ月したら元に戻るいつかは戻るとい心持ちでやり過ごしてきた
・一回自殺未遂して周りに迷惑をかけてそれで歯止めがかかった。今でも残っているから。ネガティブになったら希死念慮が出るんだなと思っている。
・死ぬということを目の当たりにしてきた。孤独を解消することを対処法にする
・金のないやつは俺のとこに来い 俺もないけど心配するな。植木等「だまって俺についてこい」
・躁でよかった。勢いでやったことで喜ばれて役に立った。生き延びてみるもんです。やってみるもんです。出会いがあった。
５．総会に向けて 会則・細則改定案 キーパーソンについて
細則 改定案
（会員以外の参加者）第1条 当会の行事には、会員以外にも以下の方が参加できます。
（1）躁うつ病当事者
（2）躁うつ病当事者の家族もしくは交際相手
（3）躁うつ病当事者にとってのキーパーソン
（※ キーパーソンの内容については総会で討論し事務局が成文化します）
（4）会の運営上特に必要と事務局が判断し、ゲストとして招く方
スタッフより：キーパーソンの内容については総会で討論し事務局が成文化しますと書いてある。
今のところスタッフが考えた文面：「躁うつ病当事者にとってのキーパーソン」
ここでのキーパーソンとは、(2)（躁うつ病当事者の家族もしくは交際相手）以外にもその当事者にとって、抱えている様々な問題について最も信頼でき、大きな影響力を持つ人とします。その問題についてよく理解し、その当事者のためになる判断や助言、行動など、解決の糸口を共に探っていく要となる人物です。親しい友人や支援者も含みます。一人の当事者のキーパーソンは一人に限りますが、誰をキーパーソンにするかは事前に事務局とご相談の上お決めください。」
今までは、会員は当事者とその周辺としていたのを、この改定では当事者のみとするようにしました。その上で「当事者以外の参加者」というのをいくつかに分けて書いているわけですけども、これまでに抜けていた観点は、親でもなく夫婦でもなく恋人でもなく、でも自分にとっては一番助けになる、信頼できる、そういう人間に来てもらうというのはどうなのか、という質問が去年の12 月の運営交流会で出されました。それに対して、当事者で看護師をしている方が、看護師の中では「キーパーソン」という概念があります、という風に出された。それで色々討論していって文献も調べたんだけど、色んな方面からの考え方というのがあって、まだ完全に定まったものではない。だから暫定的に我々は関東ウエーブの会ではこういう風に考える、この方向性でやろうということで、まだ練られていない。内容をもう少し切り詰める、そういうことはこれからの総会までの過程でやっていきたいと思いますので、これについて、また他についても会員・会員でないに関わらずスタッフの方にご意見をお寄せいただければと思います。
スタッフ：キーパーソンに関しては二つの側面があって、家族や交際相手が一番信頼できる人でなければどうすればいいの、そもそもこの病気は孤独でそういう人がいないから来ているんじゃないのというところから、参加者の解釈を広げる意義があるが、逆に考えると当事者だからこそプライベートに話せることが色々あって、あんまり誰でも来れるようにしちゃうと・・・その人にとって信頼できるかもしれないけど、では他の参加者の皆さんにとってどうなのか、そのバランスが難しくて定義するのが難しいというのが今のスタッフの課題。そこで皆さんと相談したい。あんまり解釈を広げて欲しくないというご意見もあると思うし、だけど広げないと、家族と交際相手だけだと私を信頼できる人が来れない。この狭間。成文化する上で、ご意見をいただけると非常に助かる。
あとは総会全般についても。
・一般には癌とかターミナルケアの心の支え
・（看護学に詳しい参加者より）今主流になっているのは、チーム医療で、医師からレントゲン技師といった色んな人が関わっている。その人を一番支えてくれるのがキーパーソン。だいたいは家族。例えばゲイだったり。病院（チーム）が認定する。
・もちろん本人の意図に反することはしない？
・もちろん絶対そういうことはしない。キーパーソンになる人もやるよという気持ちがないと、ただ付き合っている人、若いフィアンセで本当なのかなという人も疑問符。このような会で基礎知識がない人はＮＧ。希死念慮の話をして分かってもらえるなど。
・基本的なことしか知らない人に教えている暇がないからそれは最低限知っている人に来てほしい。気合いがないと。
・そこらへん成文化するのが難しい
・キーパーソンは元々医療側の要請から、とくに危篤の人とか我々もそうだが、まともに相手にできない、もうちょっとしっかりした人がいないか。実際に看護師の現場の中でこの人はこの人にとって良心的だよね、そういう経緯があって、本人との密な関係の中で少しずつ動いてきている概念。
・病気を説明したり、今こういうのが問題なっている、その人がもし亡くなる寸前に判断力がなく、延命をするのかしないのか、というのを一人に絞っていかないと。
スタッフ：一番最初に出てきたのはそこ。当事者に対する親身な立場というのが貴重。単に本人がそういう風に言えばいいということではなくて事務局と相談の上決定しますという形に。
・事務局に相談というのが怖い。こういう条件を満たすぐらいだったら書けるのではないか。そういう形で担保できないのだったらこういう人が来ますと事前に知らせることをルール化する。
スタッフ：自由に通過するんじゃなくてどこかでチェックをいれる。果たしてこの人のためになるのか、というのは確か。
・「相談する」だけだと。事務局は変わる、しかしこの病気との関わりは一生続く。もやもやする。条件を設け、事務局の何人がそれに賛成するなど。誰がどう決めたか分からない人が紛れ込むことへの抵抗感。
・どういう人なのかを知らない。
・経験上、小説家とか、何かを書きたい人がこういう会に来てみんなの情報として使う。交際相手を求めてくるケースがある。・そもそもなんでそういう人をいれたい？
・疑問だったこと。今の世の中、生涯独身でいいという人が多い。そう言う人は意外とパートナーがいないが。親族も来れないという時に、もしその人がほんとに信頼できる友達がいて、その友達が理解者になってくれると言った時に。本人からはどういう病気だという基礎知識は信頼している相手だからもちろん説明してはあるだろうけど、躁うつってそれだけなのといったらそうじゃない。色んな症状があったり経験談があったり。家族交際相手に限らず、そういう人も参加させちゃダメなんですか、という意見がきっかけ。
スタッフ：来てみないとわかんない。理解がなかなか難しい。そういう意図で家族交際相手を入れているというのもある。
・家族、もしくは交際相手もこういう目的で来て良いと書いていない。
スタッフ：確かに書かれていないんですけど、そこに書かれている意図としては、当事者側に立って来る人と、逆に親とか交際相手、夫婦も大変。そういう人が行くとこがない。逆に当事者の側もなぜそういうことを考えているか。そういう人たちの声も聞いて参考になる。当事者の側に立ってくる人、（家族・交際相手）本人が苦しくて来るの二方面。
・家族会は？家族、交際相手、キーパーソンだけ集まってこういう会を開く。
スタッフ：実は躁うつ病の会より先に家族の会ができた、歴史的に。関東ウエーブはスタッフの負担から見ても、実際に本音をぶつけ合うという意味でも。
スタッフ：純粋に何で当事者がこういう行動に出るか分からないから当事者の声を聴きたいという家族の方が多い。来て、なるほどだからそういう心持ち、そういう心境で躁の時やらかしちゃうんだ、うつの時何も言葉では言えないけどこういう考えを持っているんだとか、本当にためになりました、と言って下さる。
スタッフ：その方の話しを聞いているとここまで理解してくれる、病気のことを理解しようと一生懸命になっている家族の方もいる。当事者以外来るということを敬遠する人も多いけれど、その辺を広げられた方がお互いに良いのかなというとこですが、会員の皆さんから意見を聞きたい。
＊＊会よりおしらせ＊＊
次回6月に2018年度総会を行う予定です。躁うつ病当事者が軸になって会の方向性を決めていくために当事者会にしたということで、できるだけ色んな声をその中に取り入れていきたいです、是非総会に向けたご意見、ご参加をご検討下さい。よろしくお願い致します！